Uitslag scan

Woensdag 21 mei’25 19:56 uur. Het was een beladen en spannende dag voor mij en Angela. 

Angela de dag gestart met het afronden van een zelfgemaakte pastaschotel om deze ochtend naar vrienden te brengen. Dit omdat ze het nu zelf ontzettend hard nodig hebben. Het klinkt bijna te eng en bizar voor woorden. De vrienden die in mijn ziekteperiode na elke chemo voor ons gekookt hebben, zitten nu zelf in zwaar weer en zijn vandaag gestart met de eerste chemotherapie. Wat heftig en natuurlijk willen er ook voor hun gezin zijn met alles wat we kunnen doen. Voor nu dus een avondmaaltijd voor als ze thuiskomen na de eerste infuusdag. 

Vervolgens Cato afgezet bij onze schoonouders en onze weg vervolgd naar het ziekenhuis. Keurig op tijd zaten we weer gespannen in de wachtkamer. Al snel kwam de  interniste ons halen en verontschuldigde zich al bij binnenkomst dat ze mij in de ochtend niet met het goede nieuws gebeld had. Ze had er geen tijd voor gehad en ik was dit wel gewend van de vorige keren. We moesten er samen om lachen 🤣. 

Maar goed nieuws dus! De scan was schoon en de bloedwaardes zagen er beter uit. Dit wil nog niet zeggen dat het probleem is opgelost, want mijn lichaam heeft nu antibiotica en laat stijgende neutrofielen zien omdat het nog steeds tegen mijn restje virus aan het vechten is. Dus ik moet over vier weken opnieuw bloed laten onderzoeken en dan kunnen we de basis aan neutrofielen beoordelen. Mocht dit dan onder de norm liggen dan gaat de interniste een beenmergpunctie afnemen. 

Met deze goede uitslag hebben we zelf weer een tijdje rust en kunnen we ons weer focussen op herstel en energie van mijn lichaam. Gezond eten, sporten en juiste balans werk/privé. 

1e controle na behandeling recidief Hodgkin

Donderdag 15 mei stond al een tijdje in onze agenda voor de 1e controle na mijn behandelingen voor de recidief Hodgkin. Altijd een spannend moment om naar toe te leven, spreekt mijn ervaring.

Toch was het deze keer anders dan normaal, want deze keer werd ik begin april al wat zenuwachtig toen ik eczeemuitslag kreeg en al een aantal dagen een klein kuchje had. Deze klachten zijn niet nieuw voor mij, maar wel een teken dat mijn immuunsysteem niet op orde is. Ik heb toen de interniste gebeld en gevraagd of het nodig was mijn onderzoeken voor de controle in mei wat uit te breiden. Ze heeft daarop alleen de bloedonderzoeken wat uitgebreid, maar nog niet direct reden tot een scan. Daarna heb ik via de huisarts wat zalfjes meegekregen om mijn klachten wat te verminderen, al weet ik dat dit slechts symptoombestrijding is. 

Enkele weken later op zaterdag 3 mei kreeg ik opeens een hese stem, maar verder nog geen bijzondere klachten waar ik echt last van had. Dus gewoon doorgewerkt en onze sociale activiteiten voortgezet. Tot ik op zondag 11 mei (de verjaardag van Angela) toch wel erg vermoeid werd en een toenemende keelpijn kreeg. In de dagen daaropvolgend zijn deze klachten zover toegenomen dat de pijn aan mijn keel ondragelijk werd. Na meerdere bezoeken aan de huisarts, heb ik in de ochtend voorafgaand aan de controle toch maar direct contact opgenomen met de oncologisch verpleegkundige, waarna zij met de interniste heeft overlegd om mij al van een antibiotica te voorzien. Een paar uur later zaten de eerste pillen er weer in en mocht ik om 16u behoorlijk beroerd op het spreekuur komen voor mijn eerste controle. Gelukkig met Angela weer als steun naast mijn. 

De interniste gaf al direct aan dat ik een ernstig tekort heb aan neutrofielen (score 0,20), wat te vergelijken is met een score twee dagen na mijn chemo. Het is voor haar dan ook volstrekt logisch dat mijn lichaam deze keelinfectie niet verwerkt krijgt. Nu twee dagen met antibiotica thuis aankijken of het beter gaat. Zo niet, dan in het weekend terug naar de SEH en een ziekenhuisopname waarin ze verdere medicatie via infuus gaan toedienen. Gaat lekker zo Mario! 👏

Vervolgens hebben we het gehad over mijn toenemende vermoeidheid en verminderde weerstand sinds maart, want daarvoor ging het eigenlijk best wel goed. Het zint haar niet dat mijn neutrofielen een aantal maanden na de chemo nog zo laag blijven en dat ik daardoor ontzettend vatbaar ben voor infecties en deze vervolgens niet zelf kan verwerken. Daarom heeft ze een aanvullend onderzoek middels een volledige CT scan aangevraagd. Komende dinsdag al! En woensdag al een afspraak voor de uitslag. Wat is het toch een top dokter hoe snel ze dit weer ingepland krijgt. 

Mocht de scan geen bijzondere dingen uitwijzen en mijn neutrofielen nemen niet verder toe, dan wil ze een beenmergpunctie afnemen. Dit geeft uitsluitsel of mijn beenmerg wel/niet in staat is zelf voldoende witte bloedcellen aan te maken. Het kan zijn dat dit teveel beschadigd is door de vele chemotherapie die ik tot nu toe heb gehad. Ik weet inmiddels wat een beenmergpunctie inhoud en kijk er enorm naar uit 😒 

Laten we hopen dat dit niet een trend is voor de volgende controles. Dus weer een paar dagen spanning en hopelijk opknappen van mijn infectie.

 

Back in Business

Donderdag 24 april 8:45 uur en op weg naar kantoor. Met de trein deze keer, want auto rijden kost me nog teveel energie. Eigenlijk al direct na onze vakantie begin februari, zijn we als gezin het normale leven gaan oppakken en ben ik weer rustig begonnen met wat taken op het werk. De eerste weken alleen nog vanuit huis en vanaf maart één keer per week naar kantoor. De eerste weken was het behoorlijk wennen om alle indrukken en prikkels te verwerken, merk toch dat ik lange tijd uit ben geweest. Bovendien is er een hoop veranderd sinds juni vorig jaar, waarbij ik de intentie had om alle nieuwe processen, taken, collega's e.d. binnen een paar dagen weer eigen te maken. Je raad het vast... niet gelukt! Ook wel logisch 😉.

Mijn werkgever geeft me alle ruimte om rustig te re-integreren en dat waardeer ik enorm. Toch zegt mijn eigen gevoel dat ik sneller wil, alleen geeft mijn lichaam nog dagelijks aan dat het nog niet zo ver is en wil vertragen. Hierop rationeel reflecterend heeft mijn lichaam natuurlijk gelijk en moet ik daar naar luisteren. Maar wat is dit complex zeg! Ik zeg daarbij weleens tegen mensen dat ik het absorberen van een chemokuur makkelijker vond. Het is een medicijn wat mij werd toegediend, moest het accepteren en onderging het met de wetenschap dat ik er een aantal weken ziek van werd. 

Het luisteren naar mijn lichaam daarentegen, vraagt mentaal veel meer van mij. Ik wil vooruit, weer meedoen aan de maatschappij, maar ik heb een lijf dat continu wil vertragen, omdat het moe gestreden is en nog lang niet klaar is met herstellen. 

Mijn omgeving geeft me gevraagd en ongevraagd advies dat ik rustig aan moet doen, maar geeft daar geen handleiding in mee. Hoe moet dat dan? Thuis zitten, een boek lezen, 1 uur werken en een korte wandeling maken? Nog steeds stoei ik dagelijks met dit vraagstuk en ondertussen probeer ik mijn werk in een aantal uren per dag op te pakken. En dit gaat zeker dagen goed in balans met thuis, maar ook vele dagen niet. Voorheen ging mijn batterij gedurende de dag langzaam leeg en kon ik deze met een nacht goed slapen weer opladen. Dat is nu anders, omdat ik niet voel aankomen dat opeens mijn batterij van 100 naar 0 gaat. De ene dag om 14:00 uur, de andere om 18:00 uur en de dag erna al om 11:00 uur. En op de dagen dat mijn energie voor werk/privé niet in balans is, zit ik om 19:00 uur weer op het krukje om te zien hoe Angela onze lieve dochters Jente en Cato naar bed brengt. Mijzelf af te vragen wanneer het moment komt dat ik dit elke dag weer zelf met de juiste energie kan doen 😔.

Om zo efficiënt mogelijk met mijn energie om te gaan en de herstelfase te verkorten, ben ik in oktober op eigen initiatief al gestart met een coachtraject en personal training. Het doel; tijdens en na mijn behandelingen mentaal en fysiek gezonder en sterker worden. In deze fase van re-integratie helpt het mij anders te denken en handelen. Ook de personal krachttraining geeft mijn fysiek een boost en voelt het heerlijk om mijn lichaam weer op een gezonde manier uit te dagen.

Als ik kijk waar we nu als gezin staan, na een zware periode knokken, maakt me dat heel trots. Of het allemaal gaat lukken volgens de wilskracht die in mijn hoofd zit, weet ik nog niet. We gaan ervoor met de beste wil en ik denk oprecht dat dit de helft van het werk is. 

Donderdag 15 mei heb ik mijn eerste controle bij de Oncoloog. Voor ons een ontzettend spannend moment, maar ook wel weer fijn om na 4 maanden weer met mijn arts te spreken. Voelt ergens vertrouwd om daar te zijn, al beseffen we ook wel dat dit geen normale vertrouwde plek is, maar toch voelt het zo. Tot snel met hopelijk goed nieuws!

Heerlijk genoten!

29 januari 2:20 uur, de wekker gaat! De vakantie waar we zolang naar hebben uitgekeken gaat beginnen!Nog even snel de tanden poetsen en de meisjes wakker maken, de koffers staan al in de auto. 2:45 uur vertrekken we richting de luchthaven in Düsseldorf, om vervolgens om 3:30 uur onze auto te parkeren en enthousiast naar de vertrekhal te lopen. Want de meisjes gaan voor het eerst vliegen ✈, spannend! 

Na het inchecken van de koffers mochten we door de controlepost. Jente vond de bodyscan zo geweldig dat ze er twee keer doorheen liep. De beveiligingsbeambte met een ietwat ochtendhumeur vond deze actie in tegenstelling tot ons wat minder grappig 🤣. De reis gaat beginnen en wel naar het zonnige Gran Canaria. We vonden de keuze voor de Canarische Eilanden wel wat spannend vanwege het weer, maar dit is helemaal goedgekomen. Vanwege de immuuntherapie welke nog 10 maanden doorwerkt in mijn lichaam, mochten we geen bestemming uitzoeken waar vaccinaties voor nodig zijn. De beperkte vlieguren en minimaal tijdsverschil voor een zonvakantie, maakte de keuze voor Gran Canaria. Een keuze waarvan we nu achteraf heel blij mee zijn geweest! 

Na 4,5 vliegen waarbij de meisjes het super goed gedaan hebben, kwamen we aan op de luchthaven Las Palmas. Na een korte transfer kon dan eindelijk de vakantiepret beginnen! Het was bij aankomst al heerlijk zonnig ☀️ met 23 graden, wat in de zon al snel een gevoelstemperatuur van 27 graden was. Wat hebben we genoten van al het waterpret bij het hotel, de zee en het lekkere eten. En zelfs op zijn tijd een heerlijk biertje/wijntje met onze gedachten bij het afgelopen jaar en het mooie resultaat wat we als gezin hebben mogen bereiken. Heel dankbaar voor!

Gisterenavond om 20:50 uur zijn we weer veilig 🛬 op de luchthaven in Düsseldorf. We kijken terug op een geweldige vakantie waarbij de zonnestralen ons echt even een boost hebben gegeven om verder te gaan met het herstel. En waarbij Jente en Cato weer eens even echt konden genieten, zonder geconfronteerd te worden met een zieke papa en alle onrust en stress die ze het afgelopen jaar hebben ervaren. Daarin zijn we ook heel dankbaar dat onze werkgevers en schoolbestuur van Jente ons de mogelijkheid hebben gegeven om even samen weg te gaan buiten de reguliere vakantieperiodes. 

Komende maandag start het gewone leventje weer! Daar waar we soms na een vakantie tegen dit gevoel opkijken, ervaren we dit nu toch anders. Want een normale versnelling in het leven is nu juist wat we heel graag weer willen. Nog niet op volle snelheid, maar eerst rustig opbouwen. Heel veel zin om alle collega’s weer te zien en spreken. Maar niet voordat Angela en ik zondagavond nog even met z’n tweeën echt een periode afsluiten waar we ook de ziekteperiode zijn begonnen. Namelijk bij restaurant Waers in Roermond. Hier zijn we voor de laatste keer op zaterdag 1 juni gaan eten met nog in gedachten een vakantie in Piemonte in het vooruitzicht en onwetend dat we 2 dagen later in een ware hel terecht komen. Nu 8 maanden later gaan we 2 dagen na een afsluitende vakantie nog een keer eten bij dit restaurant. In hoofdletters afsluiten en genieten van datgene wat we het liefst doen. Culinair eten met een goed glas wijn! Cheers!

De kankermannetjes hebben verloren!

Daar zijn we weer! En deze keer met bijzonder goed nieuws, want de interniste heeft al gebeld met een hele mooie uitslag. Wat een opluchting!

Afgelopen woensdagochtend had ik de PET-CT scan in het Laurentius ziekenhuis in Roermond. Al vroeg om 7:45 uur werd ik verwacht voor de voorbereiding, waarna ik om 9:00 uur dan eindelijk de scan in mocht. Best een lange zit en dan ook nog bijna 2 uur stil zitten/liggen. Maar alles voor het goede doel, namelijk het resultaat dat alle lymfomen weg zijn! Officieel heb ik de 15e pas de afspraak bij de interniste om de uitslag te bespreken, maar donderdagmiddag belde ze al met het fantastische nieuws dat alles weg is! Wat zijn we geprezen met een arts die met ons meeleeft en ons weer zo snel uit onzekerheid haalt. 

We konden niet wachten om het aan onze meisjes te vertellen, want wat hebben ze hiervoor geduld moeten hebben. Eindelijk is papa beter en kunnen we op vakantie! “Yes de kankermannetjes hebben verloren” zei Jente bij thuiskomst uit school! Direct aan de keukentafel een tekening maken waarin het gevoel van een vijfjarige in alle creativiteit op papier wordt gezet. Cato is pas 2 jaar en kan deze blijdschap nog niet zo goed overbrengen, maar diep van binnen weten we zeker dat ze het weet en super blij voor ons is! 

De tijd van genieten is nu eindelijk aangebroken, al voelt het met momenten nog wat onwerkelijk. Want wat was het een zware reis die we als gezin samen met onze familie en vrienden hebben moeten doormaken. Hard werken wordt gelukkig beloond met een resultaat wat niet mooier had kunnen zijn! Hoe slecht de kaarten in juni op tafel lagen, hoe mooi hebben we ze nu mogen omdraaien. Hersteld van Hodgkin stadium 4, ben best wel een beetje trots op onszelf!

Hersteld zijn van Hodgkin is de belangrijkste stap naar genezing, al weten we dat in mijn geval een variant van nodulair paragralunoom niet te genezen is. Zoals eerder vermeld in mijn blog typeert deze variant zich in recidieven, waarvan we ons bewust zijn. Het is deze keer bijna 20 jaar weg gebleven en we kunnen alleen maar hopen dat deze periode niet korter mag zijn of beter nog, voor altijd verlengd mag worden. Controles zullen daarom altijd spannend blijven. Mijn vertrouwen in mijn lichaam was al laag en na deze periode helemaal weg. Dit zal weer langzaam stapje voor stapje moeten groeien. We troosten ons maar met de woorden van de interniste: “Mario, als de ziekte terugkomt, kunnen we het naar verwachting weer goed behandelen”.

Zoals aangegeven moet het nieuws bij ons nog echt goed landen. De vele felicitaties en bloemen die we al van vrienden hebben mogen ontvangen, helpt ons om nu echt te geloven dat deze rot periode voorbij is. Na het verwerken van dit fantastische nieuws begint voor ons de fase van herstel. Dit zal met vallen en opstaan gaan, maar het vertrouwen is er zeker dat we dit nu als gezin ook samen voor elkaar kunnen boksen 👊. Maar eerst samen genieten van elkaar, de vakantie is geboekt! ☀✈🌴

8e behandeling (immuuntherapie)

That's a wrap! Gisteren de laatste behandeling gehad van mijn behandeltraject voor het Hodgkin lymfoom! Heel fijn dat deze dag is aangebroken. 

Afgelopen woensdag heb ik mijn bloed al laten controleren (handig voor het weekendje weg 😉) en kreeg ik groen licht voor mijn laatste behandeling. In het gesprek met mijn Interniste hebben we het voornamelijk gehad over de herstelfase na alle behandelingen. Mede doordat we ervan geschrokken zijn hoe vermoeid ik was na de voorlaatste immuuntherapie. Mijn Interniste gaf aan dat dit heel logisch is na de hoeveelheid behandelingen die ik heb gehad. Forse medicijnen die zijn ingezet voor een stadium 4 Hodgkin lymfoom. Ze gaf aan dat het herstel na deze behandelingen doorgaans 2 jaar duurt voordat ik weer de oude word, als ik dat al word. Ze gaf namelijk aan dat het grootste deel van de patiënten niet meer in de fysieke /cognitieve conditie komen voor aanvang van de behandelingen. Zeker omdat ik 20 jaar geleden ook al mijn portie heb gehad, moet ik hier rekening mee houden. Dit kwam wel even binnen! Daarna hebben we het gesprek gevoerd hoe ik deze herstelfase zelf kan beïnvloeden door fysiek conditie op te bouwen en mijn geheugen te trainen. Het zal dus nog wel even bikkelen worden, maar heb er alle vertrouwen in dat me dit ook gaat lukken!

Na een ontzettend leuk weekend met vrienden te hebben genoten in de Ardennen, zijn we gisteren gestart aan de 8e immuuntherapie. We werden bij de ingang van de dagbehandeling al verrast door lieve vrienden met een flesje bubbels. Wat ontzettend lief! Deze blijft nog even in de kelder staan, maar zodra het kan, knallen we de kurk eruit. Al vele jaren schrijven we bij bijzondere toosten op de kurk die we vervolgens in een wijnkruik doen. 3x raden wat we hierop gaan schrijven! 

Eenmaal binnen bij de dagbehandeling hebben we onder het aanleggen van mijn infuus, ook zelf nog een lieve kaart en cadeau aan de verpleegkundigen overhandigd. Dit omdat we hier een half jaar lang zo goed verzorgd zijn en omdat ze het verdienen als team! Heel veel respect voor deze dames! 

Verder is de ochtend zoals gewoonlijk prima verlopen en waren we in het begin van de middag weer thuis. Ik was weer aardig gesloopt, dus maar weer direct mijn bed ingekropen voor een middagdutje van 2 uur 😴. En nadat Angela de kinderen heeft opgehaald van de opvang, hebben we heerlijk kunnen genieten van een zuurkoolschotel gemaakt door onze vaste cateraar. Dit gaan we nog missen 😉.

Nu even een weekje bijkomen en alle krachten sparen om met de juiste energie te genieten van de feestdagen! Op 8 januari heb ik de PET-CT scan om te kijken of alles weg is. Bij de tussentijdse PET-scan kijken ze enkel naar activiteit van lymfomen. Bij deze 'eindscan' wordt er ook een CT gemaakt om de afmetingen van organen, klieren e.d. te controleren. Een belangrijke uitslag waar we ondanks de positieve tussentijdse uitslag toch wat spanning voor hebben. 15e januari zullen we het weten! Fingers crossed!

Het gevoel bij deze laatste behandeling is voor ons tweeledig. Enerzijds zijn we ontzettend opgelucht dat het erop zit, na ontelbaar veel bezoeken aan het ziekenhuis. Anderzijds zijn we ons er ook van bewust dat ons nog een lastige fase te wachten staat. Namelijk de herstelperiode met spannende momenten bij controles die volgen. Mijn lichaam is fysiek gesloopt en ook cognitief heb ik het nodige ingeleverd na de chemotherapie. Daarnaast zijn we als gezin door een ontzettend moeilijke tijd gegaan waar zeker ook de tijd is aangebroken voor herstel. Een transitie naar geluk, plezier en waardering van wat we allemaal mogen hebben. 

Het lijkt vanzelfsprekend dat je gezin in zo'n periode achter je staat om er samen voor te gaan, maar dit is het zeker niet! Ook Angela is gesloopt na een half jaar intensief zorgen. Niet zoals mij leveren als alles om je heen stil staat, maar extra bovenop haar werk en alle bezigheden in het normale leven. Ontzettend knap en heel trotst hoe ze dit voor elkaar heeft gebokst! Diep respect en waardering voor de wijze waarop Angela, Jente en Cato met deze situatie zijn omgegaan! Dankjewel lieverds 💕!

7e behandeling (immuuntherapie)

En daar is alweer nummer 7 in het behandelplan! Ondanks dat minder goede dagen soms erg lang duren, ervaren we dat het toch best snel gaat met de behandelingen. Misschien omdat het ook steeds een vaste cyclus heeft van 3 weken, waardoor het een soort routine wordt. A fijn, we zijn er bijna zullen we maar zeggen!

26 november 7:30 uur; de infuusdag eerst maar weer starten met het bekende pillenontbijt. Weer even 9 witte vrienden en 1 roze wegwerken, gevolgd door een paar lekkere boterhammetjes met de meisjes. 8:15 uur, de jassen aan en naar school/opvang. Ondertussen dat we met z’n vieren naar school lopen weer even aan Jente en Cato uitleggen dat papa vandaag weer met de medicijnmannetjes gaat vechten tegen de kankermannetjes 👊! Ik zie Jente denken en ze vraagt: “maar papa, waarom heb jij die kankermannetjes in je buik en ik niet?” “Tja dat weet niemand Jente, zelfs de dokter niet! Wees maar blij dat alleen papa deze heeft en jij niet, ze zijn bijna allemaal weg!” Gaf ik als antwoord en we lopen verder. 

Bij thuiskomst van school lopen we langs onze voor- en achtertuin en staan we nog even stil bij onze pas gesnoeide bomen en struiken. Niet omdat dit zo een bijzonder beeld is, maar wel omdat het bijzonder is dat een vriend ons dit jaar hiermee geholpen heeft. Mooi en fijn om zulke vrienden te hebben die ons hiermee helpen in een tijd dat zelfs dit soort klussen even te zwaar zijn. Dankjewel hiervoor! Binnen nog even samen een kopje koffie en snel mijn starter voeden. Jaja, ik bedoel mijn zuurdesem broodstarter 😉, want op goede dagen wil ik zo nu en dan weleens een zuurdesembrood bakken. 

Lekker op tijd naar het ziekenhuis, zelfs 20 minuten te vroeg bij aankomst deze keer. Het was nog rustig op dagbehandeling en we werden weer vriendelijk ontvangen door de verpleegkundigen. Weer wat nieuwe gezichten deze keer, dus ons maar weer even voorstellen. Infuus aanleggen en ondertussen werd de koffie geserveerd door één van de vriendelijke vrijwilligers in het ziekenhuis. We kunnen van start! Deze keer gelukkig zonder chemotherapie, wat ben ik daar blij mee. Ik keek er in de dagen vooraf daarom ook niet zo tegenop. Zelfs misschien wat te optimistisch, want na een paar uurtjes sloeg de vermoeidheid weer in als een bom. Daar komt toch weer het besef dat de Rituximab niet zomaar even een antibiotica kuurtje is😞. Natuurlijk was Angela er vandaag ook weer bij en werd ze rond 12:00 afgewisseld door wederom een bezoekje van mijn zakelijke relatie die al voor een opdracht in het ziekenhuis aanwezig was. Dit maakt zo’n ochtend toch allemaal wat dragelijker.

Omdat de chemotherapie vervallen is waren we al wat eerder thuis. Gelukkig maar, want ik was kapot! Het lijkt wel of de behandelingen me steeds zwaarder vallen en dan doel ik m.n. op de vermoeidheid die het met zich meebrengt. Dit heeft mijn internist ons een aantal maanden geleden ook al voorspeld, maar wilde ik toen nog niet geloven. Ach ja, ik moet mijzelf er maar bij neerleggen en accepteren dat mijn lichaam nog even door een dal moet voordat ik conditioneel echt kan aansterken. Natuurlijk heeft dagelijks bewegen gedurende de behandelingen ook zeker effect gehad en ervoor gezorgd dat ik er tot op heden redelijk goed doorheen gekomen ben. 

Voordat ik naar bed ga om te rusten, nog even snel de brievenbus legen. Tot onze verbazing zat hier weer een pakketje bij van onze lieve vrienden. Deze keer een leuk decoratief geursetje met een klein droogboeketje. Daar weet stylist Angela wel een plekje voor te vinden in ons huis. Daarna toch maar even een paar uur gaan slapen, waarna ik om 16:30 uur het eten van onze vaste cateraar in de oven kon schuiven om langzaam op te warmen. Hierdoor kunnen we fijn op tijd eten met de meisjes. Echt zo fijn! Wederom dankjewel lieve vrienden! 

De komende dagen even rustig aan doen en luisteren naar mijn lichaam. Niet mijn sterkste punt, maar ik ben bang dat ik geen keuze heb. Op naar nr 8, de laatste van de reeks op 17 december! Maar voor die tijd nog wel wat leuke dingen in het vooruitzicht. Natuurlijk Sinterklaas vieren met onze kleine en ondertussen hyperactieve Jente en Cato. Direct daarna de kerstboom halen en versieren, een klusje voor papa en Jente samen. En als mijn gezondheid het allemaal toelaat ga ik het weekend van 13-15 december met de bourgondische mannen een weekendje weg. Deze keer vanwege mijn gezondheid een aangepast programma met minder alcoholische versnaperingen en geen gezellige clubs in een drukke stad. Dat gaat helaas nog niet lukken. We gaan een paar dagen naar de Ardennen waar we ongetwijfeld met eten een mooie invulling kunnen geven aan onze jaarlijkse bourgondische trip! Hier kijk ik echt naar uit!

6e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Vandaag is weer een mijlpaal aangebroken, de laatste chemotherapie van het behandelplan! Het aftellen is nu echt begonnen. 

De twee behandelingen die hierna volgen bestaan alleen uit immuuntherapie. Dit is een stuk beter te verdragen dan de chemotherapie. Mijn ervaring van de immuuntherapie die ik in het begin ook apart heb gekregen, is dat ik hier alleen erg moe van wordt. Meestal val ik tijdens de behandeling al in slaap en werkt dit nog tijdje door. Gelukkig reageer ik tijdens de behandeling goed op de immuuntherapie en krijg ik het ‘snelle schema’. Het infuus mag daardoor sneller doorlopen en bespaard ons weer een extra uur op de dagbehandeling, want meestal ben ik alleen al met de immuuntherapie 2 a 3 uur zoet.

Zoals ik in mijn laatste blog heb aangegeven, krijg ik vanaf de 5e behandeling een andere samenstelling chemo. Dit was even spannend omdat ik niet wist hoe ik hierop zou reageren. Ik moet zeggen dat de bijwerkingen meevielen en het beter te verdragen was dan de eerste vier R-CHOP kuren. Dus ik ga er dan ook maar vanuit dat deze laatste chemotherapie ook beter te verdragen is en hopelijk daarna nooit meer! Moet ook wel zeggen dat inmiddels mijn lichaam aardig conditioneel is afgebroken door de behandelingen. Dit is ook wel te merken aan mijn waardeloze conditie, afweersysteem en ziekenhuisbezoeken in de weken na de behandelingen. Beetje bij beetje word ik meer afgebrokkeld om beter te worden.

Ik had gehoopt dat ik na de ziekenhuisopname in verwerking van de 4e behandeling een volgende infectie zou uitblijven, maar helaas. Ook na de 5e behandeling is mij dit niet gespaard gebleven, want vorige week dinsdagavond 29 oktober hebben we weer met koorts 3,5 uur op de SEH doorgebracht. Als ik maar niet wordt opgenomen was onze eerste gedachte, want twee dagen later was Jente jarig 🎉. Gelukkig had die dinsdag mijn eigen internist ‘achterwacht dienst’, waarmee de artsen op de SEH buiten reguliere werktijden contact kunnen opnemen voor overleg bij oncologie patiënten. Zij kent onze situatie als geen ander en weet hoe vervelend het is als ik weer word opgenomen met een antibiotica kuur. Daarom heeft ze besloten om het eerst te proberen met een antibiotica kuur die ik thuis kan innemen. Het effect hiervan duurt wel iets langer dan infuus, maar heeft goed geholpen. Daardoor konden we samen de verjaardag van Jente vieren! Haar eerste kinderfeestje een dag ervoor heb ik helaas wel grotendeels moeten missen, omdat ik met koorts in bed lag. Maar ik was thuis en kon zo nu en dan even aanschouwen hoe Jente met haar vriendinnetjes aan het lachen en spelen was. Jente had er ook zo een zin in! In de ochtend stond ik in de douche en toen kwam Jente naar me toe en zei: “Papa, je mag niet ziek zijn en mijn feestje verpesten, want dan blijf je maar in de douche staan” 😂. Zo bang was ze dat haar feestje niet kon doorgaan. Maar dankzij de hulp van schoonmoeder heeft Angela dit eerste kinderfeestje tot een geweldig succes gemaakt! 

In het weekend was ik gelukkig weer opgeknapt en zijn we met vrienden lekker gaan uiteten bij één van onze favoriete restaurants. In het kader van Carpe diem op deze schaarse goede dagen. En daar werd wederom op een geweldige manier aan ons gedacht, want opeens kwam er een flesje (Pauillac) uit de privé collectie op tafel wat ons werd aangeboden door de eigenaren! Super lief en dankjewel daarvoor. Daar heb ik toch echt wel een glaasje van meegedronken. 

De infuusdag van deze 6e behandeling is zoals gewoonlijk goed verlopen. Wat minder aanspraak met andere patiënten en wat andere verpleegkundigen deze keer, wat de vibe op deze dag wat anders maakte. Rond 16:30 waren we weer thuis en stond het eten alweer klaar van onze vaste cateraar na de behandelingen. Wat zijn het toch lieverds! Ontzettend waardevol en fijn op zo’n dag, want hierdoor kan Angela er ook echt voor mij zijn. Nu nog even de laatste chemo pillen absorberen en kijken hoe alles deze keer gaat vallen. Fingers Crossed dat een volgende infectie in deze R maanden aan mij voorbij mag gaan. 

5e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Yes! we mogen door. Niet dat ik zoveel zin heb in weer een portie chemo, maar wel heel fijn dat we geen verdere vertraging oplopen in het behandeltraject. We willen door met het beklimmen van de berg, want we hebben zo onderhand wel eens zin in rust, zon, zee, lekker eten en vakantiepret met onze lieve meisjes. Jente is al ongeduldig en vraagt met regelmaat; "papa zijn de medicijnmannetjes al gewonnen? want dan kunnen we naar Spanje met het vliegtuig" 😂. Of het Spanje wordt weten we nog niet, maar vliegen zal het sowieso wel worden in jan/feb om een beetje lekker weer mee te pakken.

Afgelopen maandagochtend heb ik bloed laten afnemen om vervolgens in de middag van de oncologie specialiste te horen dat mijn lichaam goed hersteld is van de vorige kuur en Covid. Mijn Neutrofielen laten een waarde van 2.4 zien! Dit is heel goed ten opzichte van de vorige kuur, want toen was het met een week uitstel nog maar 1.1, waar de grens op 1.0 ligt om door te mogen. Eerlijk gezegd hadden we dit niet verwacht met ook nog een Covid besmetting in mijn dipperiode, met een ziekenhuisopname als gevolg. Nu heb ik afgelopen week wel lekker rustig aan gedaan en goed voor mijn lichaam gezorgd. Goed eten, bewegen en daarbij nog een acupunctuur sessie welke helemaal gericht was op het herstel van mijn immuunsysteem. Denk dat dit wel heeft bijgedragen aan de goede bloedwaardes. Ik heb vanaf vorige week donderdag ook best wel goede dagen gehad.

Gisterenochtend hebben we zoals gewoonlijk eerst onze lieverds naar school en opvang gebracht, gevolgd door nog even een lekker kopje koffie thuis. Nog even een pakje retour wegbrengen en hop de auto in voor mijn 5e chemo-/immuuntherapie. Spannend en anders deze keer, omdat ik vanaf nu een andere samenstelling chemo krijg. Het rood/oranje stofje is komen te vervallen en hiervoor in de plaats heb ik een andere medicatie gekregen. Dit vanwege de maximale dosis medicatie voor mijn hart. Ondanks dat ik super blij ben dat ik die rood/oranje vloeistof niet meer hoef te zien, vind ik het toch spannend omdat ik niet weet hoe ik op deze verandering van medicatie ga reageren. Daarbij krijg ik naast het infuus ook nog voor twee dagen chemo pillen mee naar huis. In zo'n startweek van de behandeling zouden we het bijna een pillenontbijt kunnen noemen. Voor jullie beeldvorming, ik start de infuusdag thuis met 11 pillen, gevolgd door een infuus waarvoor ik van 9:30-15:00 uur in het ziekenhuis wordt opgenomen. Vervolgens mag ik twee dagen van een 10 pillen ontbijt genieten, gevolgd door een aangepast ontbijtbuffet op vrijdag en zaterdag van 5 pillen. Gelukkig is mijn eetlust nog redelijk goed en loop ik zo nu en dan nog door naar het brood- en yoghurt/fruit buffet. Echt genieten😒.

Verder zijn we de dag goed doorgekomen in het ziekenhuis. Zoals gewoonlijk door de geweldige verpleegkundigen op de afdeling die naast de zorg altijd openstaan voor een leuk praatje, dit is echt heel fijn! Daarbij had ik deze keer een bezoekje van een zakelijke relatie. Zij is momenteel betrokken bij een project in het St Jans Gasthuis, waardoor ze wekelijks daar wel afspraken heeft. Heel prettig om haar weer even te spreken en zien! En als 'kers op de taart' hebben lieve vrienden ons weer een lief cadeautje gebracht. Een tegeltje met een tekst die we thuis een mooi plekje gaan geven, super bedankt weer! En natuurlijk heeft onze vaste cateraar weer voor eten gezorgd! Ook bijzonder is dat deze keer mijn tante tijdens meerdere Noveendiensten in de kerk speciaal voor mij gebeden heeft. Heel mooi gebaar! Verder zijn we iedere keer weer verrast door lieve kaartjes die in de brievenbus belanden. Nog steeds denken mensen aan ons tijdens het behandeltraject! Wat boffen we met zulke kanjers om ons heen! 

Ik hoop dat ik deze keer wat beter door de dipperiode heen mag komen, zodat ik tussendoor in aanloop naar mijn 6e chemo-/immuuntherapie wat meer leuke dingen kan ondernemen met mijn dames thuis, want dat verdienen ze! Angela gaat ondanks alles maar door om voor mij en de kinderen te zorgen. Het behandeltraject is voor haar aan de zijlaan loodzwaar en komt naast de zorg voor de kinderen, het huishouden en werk er gewoon ongevraagd bovenop. Ga er maar aan staan! Ook de meisjes doen het harstikke goed, ondanks dat ik niet altijd in staat ben om leuk met ze te spelen. Ontzettend trots maakt me dat! Dankjewel lieverds😚 

Weer een logeerpartijtje in het St Jans Gasthuis

Sinds gisteravond ben ik weer voor een aantal dagen te gast in het ziekenhuis. En deze keer alleen op een kamer met gesloten deur, omdat ik positief op Covid ben getest. Ook wel quarantaine genoemd in de volksmond😉. 

Momenteel zit ik in de dipperiode, de 2e week na de chemo. Mijn neutrofielen (witte bloedcellen) zijn in deze week erg laag, wat mij erg vatbaar maakt voor virussen en/of infecties. Helaas heb ik in de afgelopen dagen het Covid virus niet kunnen ontlopen. Jaja het bestaat nog 🦠. Mijn lichaam krijgt het virus niet onder controle waardoor mijn temperatuur oploopt. Gisteren was de koorts dermate hoog dat ik weer op de SEH ben beland. Na wat onderzoeken heeft de SEH arts in overleg met de internist besloten dat ik weer mag logeren. Ik krijg daarbij weer een ‘brede’ antibiotica toegediend. Dit helpt overigens niet tegen het Covid virus, maar gaat mij preventief beschermen tegen nog een infectie. Dagelijks worden mijn bloedwaardes weer gecontroleerd en afhankelijk daarvan wordt besloten om mij te laten gaan. 

Ondertussen dat ik dit berichtje aan typen ben, voel ik mij behoorlijk belabberd en zet het mij mentaal ook weer een stapje terug in de positieve mindset van mijn herstel. Ik besefte mij afgelopen week ook dat ik al 4 maanden uit de running ben 😔. Valt niet mee als je altijd druk met werk bent en leuke dingen onderneemt met het gezin of vrienden. Dit komt wel weer goed, maar zo voel ik het nu even. 

A fijn, ik hoop dat mijn witte bloedcellen een sprintje gaan trekken en dat ik weer snel thuis aan de piepers kan. Tot snel! 

Update 6-10-2024

Ik voel me inmiddels wat beter en ben ontslagen uit het ziekenhuis. Moet nu thuis de antibiotica kuur in pillen afmaken. En als de neutrofielen zich goed vermenigvuldigen dan mag ik de 15e door met de 5e behandeling. 🍀💪

4e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Afgelopen maandagmiddag hebben we groen licht gekregen om door te gaan met de volgende behandeling. De grenswaarde voor o.a. de neutrofielen is 1.0 en na bloedcontrole afgelopen maandagochtend is hier bij mij 1.1 uitgekomen. Nog steeds aan de lage kant, maar wel aan de goede kant 💪, dus gisteren mijn 4e chemo-/immuuntherapie gehad. 

Na het wegbrengen van Jente en Cato naar de school/opvang waren we netjes te laat 😉om 9:38 uur op de dagbehandeling. Nu was dit niet zo'n ramp, want de medicijnen vanuit de apotheker moesten nog binnenkomen. Uiteindelijk werd een uurtje later het eerste infuus (Retuximab=immuuntherapie) aangekoppeld en is het begin van de 4e kuur een feit! Een belangrijke mijlpaal deze keer, want het is de laatste R-CHOP kuur, dus geen rode vloeistof meer na deze keer! Hier heb ik mentaal het meeste last van gehad. En we zijn met deze chemotherapie over de helft van de chemobehandelingen en op de helft van de immuuntherapie. En zo strepen we elke keer weer wat klimmetjes en bochten af op weg naar herstel! 

De infuusdag is zoals gewoonlijk prima verlopen zonder al teveel bijwerkingen. Bovendien werden we weer super verzorgd door de verpleegkundigen op de dagbehandeling. Om jullie als trouwe lezers van mijn blog een idee te geven hoe ik er op zo'n infuus dag bij lig, hierbij een foto van mij. Deze foto heeft Angela vakkundig aan het begin van de behandeling gemaakt, dus toen nog een redelijk vrolijk lach van mij. Meestal lukt dit na een aantal uren niet meer zo goed... En ja, helaas door de chemo nog minder haar dan ik al had. Geen idee in welke staat dit straks terugkomt, maar ik denk grijs 😉

Eenmaal na thuiskomst ben ik weer direct mijn bed ingedoken zodat ik wat kon rusten om vervolgens om 18u samen met mijn meisjes te kunnen eten. Gelukkig gaat dit nog goed! Mede dankzij de kookkunsten van onze vaste cateraar op behandeldagen, waarvoor weer veel dank!

We maken ons wel wat zorgen over de bloedwaardes, omdat deze nu zo laag zijn bij aanvang van de 4e behandeling. Vraag me af of dit dan goed gaat komen om over 3 weken weer door te gaan met de 5e chemo-/immuuntherapie. Daarnaast zitten we weer in de maanden met de 'R erin, dus meer virussen en griepgevallen die ik hierdoor eenvoudig kan oplopen. Dus we gaan de mondkapjes maar weer uit de kast halen als ik op pad ga. De komende dagen maar weer bijkomen, goed eten en voldoende rusten. Hopelijk gaat dit bijdragen om mijn lichaam aan te sterken richting de volgende behandeling. Tot snel maar weer! 

Even een pas op de plaats maken 😞

In mijn laatste blog schreef ik al dat mijn witte bloedcellen (m.n. de Neutrofielen) vorige week te laag waren om op dat moment groen licht te geven voor mijn volgende behandeling. De waarde van de neutrofielen waren op dat moment 0.2, terwijl dit minimaal 1.0 moet zijn om veilig de 4e chemo-/immuuntherapie in te gaan. Vanochtend heb ik daarom opnieuw bloed laten controleren, waarvan ik vanmiddag te horen heb gekregen dat de neutrofielen met een waarde van 0,6 nog steeds te laag is om mijn volgende behandeling in te gaan. Balen! Ik heb dit nog niet eerder meegemaakt en wil natuurlijk door! Dus even een pas op de plaats en aansterken. 

Bij aanvang van de 3e chemo-/immuuntherapie was de waarde van deze neutrofielen nog 2.1, dus het lijkt erop dat de behandelingen steeds meer gaan vragen van mijn lichaam. Het leger wat zo druk aan het vechten is, begint wat uit te dunnen zeg maar. Komende week maar eens wat aandacht voor het rekruteren van mijn leger, want we moeten door!

Volgende week maandag staat opnieuw een afspraak voor bloed controle gepland. Als de waardes dan zijn toegenomen tot hopelijk wat meer dan minimale waarde, mogen we volgende week dinsdag aan de 4e CHOP kuur beginnen. Fingers crossed en is de tussentijd met dubbele mondkapjes boodschappen doen om proberen infecties te voorkomen 😷😷.

De medicijnmannetjes gaan winnen!!!

Een belangrijke dag vandaag, want we krijgen de uitslag van de PET-scan. Helemaal zenuwachtig waren we niet meer, want gisteren belde de interniste al dat de uitslag van de PET-scan een goede respons op de behandelingen laat zien. Zo ontzettend fijn om een dokter te hebben die met ons meedenkt. Ze weet ondertussen hoe wij met spanningen en wachtperiodes omgaan en zodra ze deze tijd kan verkorten, dan doet ze dat! 

Vanmiddag gingen we dus al behoorlijke gerustgesteld op weg naar onze afspraak in het ziekenhuis. De interniste gaf aan dat er op de PET-scan geen pathologische activiteit meer te zien is. En dat is fantastisch nieuws! De behandelingen met Chemo- en Immunotherapie slaan zo goed aan waardoor er na drie behandelingen al geen activiteit meer te zien is. Dat wil overigens niet zeggen dat alle lymfomen uit mijn lichaam zijn, maar dat de kankercellen onder een bepaalde waarde zijn gedaald, waardoor ze niet meer oplichten op de PET-scan. Wat we nu weten is dat de behandelingen effectief zijn. "Papa, de medicijnmannetjes gaan winnen!" zoals Jente roept! 

Ondanks dat het geen beter nieuws had kunnen zijn, moeten we wel door met het behandelplan. Want alle kankercellen moeten uiteindelijk weg om mij te genezen. Aanstaande dinsdag staat de 4e en tevens laatste R-CHOP behandeling gepland. Daarna stappen we over op een nieuwe behandeling, omdat mijn hart de maximale dosis aan medicijnen van de CHOP variant heeft bereikt. Ik ga dan verder met de R-CEOP behandeling. Gisteren heb ik al bloed laten afnemen om te laten controleren of mijn bloedwaardes goed genoeg zijn om door te gaan. Ondanks dat ik tot op heden fysiek sterk de behandelingen doorsta, laat op dit moment de bloeduitslag nog geen groen licht zien. Dit heeft te maken met een te lage waarde van mijn witte bloedcellen en wordt veroorzaakt door de chemo. Ik kan hier zelf weinig aan doen en alleen maar hopen dat deze cellen zich in de komende dagen gaan herstellen. Dit weekend maar extra uitkijken voor infectiegevaar dus. Aanstaande maandag moet ik opnieuw bloed laten afnemen. Als de waardes dan zijn toegenomen, kan ik dinsdag starten aan mijn 4e kuur.  

Deze goede tussentijdse uitslag geeft voor ons extra kracht om door te vechten tegen de kankermannetjes! Het zal nog wel even afzien worden, maar we zijn op de helft en we gaan die bergtop halen! En boven op die berg staat ons een mooie vakantie te wachten, want dit is het lichtpuntje wat we voor ogen hebben. Na deze rotperiode met het gezin even lekker genieten van de zon, lekker eten en goede wijn :) Tot snel!

3e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Even terug naar begin deze week. Maandagochtend moest ik bloedprikken om de bloedwaardes te controleren of de 3e behandeling mag doorgaan. In de middag had ik de afspraak met de verpleegkundig specialist oncologie. Zij gaf aan dat de bloedwaarden mooie resultaten laten zien. De waarde van rode bloedcellen zijn mooi toegenomen en ook de leverwaardes zijn gedaald. Voor nu een goed teken dat de behandeling iets doet. Alleen de witte bloedcellen zijn aan de lage kant, maar komt echt door de chemotherapie. Uitkijken voor infecties dus! Zal even niet in een drukke kroeg gaan staan 😉! 

Dus dinsdag zijn Angela en ik weer samen naar de dagbehandeling gegaan voor mijn 3e behandeling met chemo- en immuuntherapie. Net zoals de eerste twee keren is deze infuusdag goed verlopen! Ik keek er ook niet echt tegenop, want ik weet dat ik het nodig heb. Heb de dingen die ik minder prettig vind aan het infuus besproken met mijn medisch psycholoog. In vorige gesprekken hebben we daarvoor al EMDR therapie toegepast en dit lijkt wel iets geholpen te hebben. 

De dag duurde weer best lang van 9:30 tot 14:30 uur. Wel lekker bijgepraat met de verpleegkundigen (wat zijn het toch toppers!) en een vriend die ook nog even kwam binnenlopen. Ook stonden er weer presentjes voor ons klaar. Een kaartje met een doosje bonbons en een setje gegraveerde glazen als vervolg op het flesje wijn bij de 2e behandeling. We zouden er bijna aan gaan wennen 😉. Dankjewel lieve vrienden! 

Na thuiskomst weer direct gaan slapen, want het hakt er zo langzamerhand wel in die behandelingen. In de tussentijd heeft Angela wat dingetjes in huis gedaan en Jente en Cato opgehaald van de opvang.  Om 18:00 uur hebben ze mij weer wakker gemaakt om wat proberen te eten. Dit ging ondanks het duizelige gevoel best redelijk en het smaakte ook goed! Weer alle lof aan de vrienden die dit voor ons gekookt hebben. Toch wel fijn om op zo’n dag een beetje geholpen te worden.

Gisteren ging het niet zo goed. Beetje een depressieve en vermoeide dag met ongemak van de chemo. Veel geslapen en maar hopen dat de dag snel voorbij gaat. Gelukkig vanochtend wat fitter opgestaan en gaat het nu alweer wat beter. Vanmiddag weer mijn gesprek bij de psycholoog gehad en zijn we weer met wat thema’s aan de slag gegaan die mij, maar ook ons als gezin helpen in dit proces!

Nu even een weekje rustig aan en proberen wat op krachten te komen. Dinsdag 10 september staat de PET-scan op de planning, waarvan ik 2 dagen later al de uitslag krijg via mijn interniste. Spannend moment! Ondanks dat de bloedwaardes mooie resultaten laten zien, is het toch echt de bedoeling dat de lymfomen minder activiteit laten zien. En dit kunnen we alleen maar zien op de PET-scan. Fingers crossed 🤞.